Инкубаторот без струја ми го одреди животот: Инспиративна приказна на поетесата Искра Донева
Имам церебрална парализа од раѓање, родена сум во седмиот месец од бременоста и ставена во инкубатор во кој снемало струја. Главно детството го поминав во операции и рехабилитација. Откако останав да живеам сама, стрмната рампа до влезот и тие 18 мермерни, лизгави и високи СКАЛИ до станот на прв кат ми се најголем предизвик
Нејзината широка насмевка и топлиот поглед се нешта кои што од прва ќе ве освојат по само неколку минути разговор со Искра Донева. Позната поетеса, хуманитарец, активист. Целебралната парализа која ја има од раѓање ја попречува во секојдневното движење, и искрена е кога вели дека понекогаш се чувствува заробена во својот стан, во зградата без лифт во скопската населба Лисиче. Не сакајќи да го оптоварува семејството премногу често, таа вели дека е среќна што има добри соседи кои секојдневно ѝ помагаат во основните потреби, да излезе од станот и да се симне по скалите за на работа, за прошетка, за средба со пријателите. Родена е во седмиот месец од бременоста и ставена била во инкубатор во кој снемало струја. Уште од тогаш, почнува нејзината борба која трае и денес. И покрај тоа што и сега има силни грчеви и доживеала повреди при движењата, таа не престанала да верува. Дека еден ден ќе има свој дом прилагоден за нејзините потреби, и дека допрва ја чека љубовта на нејзиниот живот. Нејзиниот сон за кој вели дека ќе блесне ако ѝ се оствари е да стане мајка.
* Отворено зборувате во кампањата „Гласно против гласини“. Која гласина, невистина, лош муабет за вас најмногу ве погодил?
- Веројатно онаа најсвежата, дека лицата со попреченост не се способни за лични избори и независен живот, сопствено семејство, деца... Во таа животна фаза сум сега, се борам да го остварам тоа. Сепак, можам да кажам, дека сум воспитана да не обрнувам внимание на предрасуди и гласини, не ми е важно што мислат другите... Јас да знам која сум и што можам, верувам во себе. На некој начин, мојот позитивен став и силна волја да успеам во животот, ме заштитиле од многу непријатни случки.
* Ве молам на кратко раскажете ми за историјата на болеста, од кога сте оневозможени во движењето?
- Имам церебрална парализа од раѓање, родена сум во седмиот месец од бременоста и ставена во инкубатор во кој снемало струја. Како последица што останал без кислород, се оштетил локомоторниот дел од централниот нервен систем што служи за движење. Нервните импулси се испраќаат дифузно, не стигаат до целта и тоа е залудно потрошена енергија и труд. Сѐ правам на мускули, ништо од мозок, што е физички мачно, но немам друг избор, се борам за секој чекор, се исцрпувам до последен атом сила... Како симптом од дијагнозата 24 часа имам силни спазми, неволеви реакции кои не можам да ги контролирам и често предизвикуваат повреди при движењата. Тие најмногу ме мачат. Лекови не помогнале да се ублажи состојбата, само физикална терапија која ми е неопходна секојдневно. Комбинирано користам многу помагала за да функционирам.
* Какво детство имавте, памтите ли среќни мигови ?
- Главно детството го поминав во операции и рехабилитација, но беше среќно, разиграно, надежно, исполнето, со многу љубов, радост, пријателства и убави спомени. Сите маки и болки храбро ги поднесував и не се жалев и штедев, оти беа влог во посветла иднина и сон еден ден да трчам. Тие беа и цврст темел за градење на мојот карактер и личност на кои сум особено горда и не би менувала ниту детаљ од истото. Напротив и ден денес посакувам да сум соодветно медицински третирана, поддржана од искусни и трпеливи физиотерапевти и други стручни лица кои би верувале во напредок како и јас и би ми помогнале да ја подобрам состојбата. Тие за мене се она што се тренерите за спортистите. Џабе талент без искусен тренер и обратно.
* Во кампањата споменувате дека не сакале да ве примат на училиште, па самата сте инсистирале да разговарате со директорката. Успеавте ли да ја убедите дека заслужувате образование како другите деца, како настапивте?
- Во периодот во кој требаше да се запишувам во прво одделение, јас всушност поминував низ 9 ортопедски операции и бев во Костозглобната болница во Охрид. Првично бев советувана да го одложам стартот на школувањето за година или две заради рехабилитацијата. Кога остро се спротивставив, бев запишана и почнав да посетувам настава организирана во болницата заедно со другите дечиња што беа хоспитализирани таму. Тоа беше млак импровизиран обид за држење часови додека ние лежевме во болничките кревети. Јас веќе знаев да читам, пишувам, бројам и сметам, имав општи познавања... Ми беше здодевно... Мојот интелект бараше повеќе... Затоа кога се вратив во Скопје, ми беше незамисливо да продолжам во специјалното училиште „Иднина“. Ги замолив родителите да отидат до најблиското основно училиште. Оттаму тие се вратија потиштени со одговор дека училиштето нема услови да ме прими (архитектонски, персонал), досега немале таков случај. Со свои седум години, инсистирав да ме однесат лично да разговарам со директорката. Немавме закажано состанок, чекавме пред нејзината канцеларија да не прими. Таа побара да остане насамо со мене за да ме испита. Објаснив што сѐ знам и колку многу сакам да учам и да се дружам со врсниците, не прифаќам друго... Ако сум физички немоќна, умот може се, алатка која треба да ја развивам за да си помогнам низ животот. Тој аргумент победи. Беше фасцинирана. Прифати да ме прими под услов да сум во количка и да има некој од семејството со мене вон часови. Ја добив најдобрата учителка, редев петки и успеси, бев пример и гордост за сите...
* Кое средно училиште го завршивте, кои два факултета подоцна?
- Многу сакав компјутери, па се запишав во природно – математичката гимназија „Корчагин“, беше и најблиску до мојот дом, оти во почетокот моите ме разнесуваа по секој час по кабинети, подоцна помагаа сите и од класот. По матурирањето, кај мене претежна љубовта кон пишувањето и јас се најдов меѓу компаратистите на светската книжевност при Филолошкиот факултет „Блаже Конески“ - Скопје, каде завршив магистерски студии. Потоа како награда на ораторски вечери добив стипендија од ФОН и одбрав надворешна политика и дипломатија.
* Што работите сега, како изгледа еден ваш обичен ден?
- Наутро, сама, бавно и со многу труд и трпение се подготвувам, се средувам, правам ужина за себе, го хранам мачето, собирам ѓубре и заминувам на работа.... Веќе 11 години и половина работам во Град Скопје, Сектор за меѓународна соработка и соработка со невладини организации, задолжена сум за комуникации и поддршка на НВО, се трудам своето искуство да го преточам во проекти. За паузите или по работното време сакам да се дружам во паркот, посетувам настан, курс, терапија или одам на гости. Дома, учам домаќински работи, физички ми е тешко, ама се снаоѓам, добро ми оди.
* Во претходен разговор ми споменавте дека се чувствувате заробено во зградата во која живеете без лифт. На кој кат живеете, кој ви помага да се симнете по скалите?
- Откако останав да живеам сама, стрмната рампа до влезот и тие 18 мермерни, лизгави и високи СКАЛИ до станот на прв кат ми се најголем предизвик. Помагаат главно соседите или добронамерни случајни минувачи...
* Имате ли поддршка од семејството, пријателите?
- Родителите ми беа најцврста поддршка, татко ми почина 2012 година од тумор на мозок, а годинава мајка ми доби тежок мозочен удар при стентирање и остана целосно парализирана, па за неа се грижат во геријатрија. Откако сестрите се омажија, сѐ е поинаку. Имаат свои животи, семејства, деца, проблеми и сериозни болести за справување. Јас имам свој живот, потреби и принципи, помагаат, но не можат да ми се посветат целосно како порано. Пријателите се тука, секој кога и колку може.
* Како ја замислувате вашата иднина, што мечтаете, што би можело да ви го олесни движењето и вршењето на секојдневните обврски?
- Прво посакувам пристапен дом, адаптиран согласно моите потреби, особено тоалет и кујна, каде што сѐ ќе ми е на дофат и ќе можам да функционирам сосема независно, без помош. Хот & хот куќичка на едно рамно ниво би завршило работа. Имам многу книги, справи за вежбање и помагала кои сега ми прават хаос и ме сопнуваат по дома. Мајстори. Сѐ е расипано, го нема тате, мојот Балтазар да ги поправи апаратите, автомобилот. Не ми се достапни и функционални. Второ, ведар и надарен личен асистент согласно мојот темперамент, потреби и активности, за да можам полесно и побрзо да ги вршам нештата и да ги остварувам целите. Физиотерапевт, масажи, пливање, витамини, здрава храна... Нова количка, одалка, чевли... Средени очи и заби... Матични клетки во Москва за да трчам. Уредник за ракописите... Многу издадени, читани книги... Автобиографски документарен филм... Договор за интернационална фотосесија или улога... Волонтери, менаџер, успешна НВО „НОВА ИСКРА“, проекти, веб сајт, да помагам и менувам животи... Сопруг, дете... Љубов и инспирација...
* Вие сте позната поетеса, колку книги имате издадено, кој ви ги издава?
- Имам зад себе 10 публикувани книги и уште толку готови ракописи, многу писанија на хартија, во компјутер, во диктафон и во глава... Бавно пишувам... Тиражот е исцрпен. Посакувам реизданија и нови дела. Издавам како независен автор, оти од продажбата ги помагам потребите и третманите... Обично барам и наоѓам печатници кои би ми излегле во пресрет бесплатно или поволно.
* На која тема најчесто пишувате, што ве инспирира?
- Инспирација ми се моите, но и туѓи чувства, доживувања, размисли, погледи, фантазии, визии... Пишувам за љубовта, животот, соништата, филмот, патувањата, природата... Хаику ми е специјалност...
* Каква е Искра интимно, дали сте доживеале голема љубов или сѐ ја чекате?
- Искрам за и од љубов. Имав голема љубов, платонска, невозвратена. Вистинската е велат возвратена. Многу симпатии со кои имав флуид, а кои по игра на околностите останаа без среќен крај или почеток. И додворувачи со кои не си одговарав. Следуваше фаза Казанова во која истражував сексуално и се осознавав како жена. Сега имам кандидати за животен другар, партнер и сопатник, но неизвесно е во кој правец ќе се развиваат тие релации...
* Се замислувате ли како сопруга и мајка како што велите во кампањата?
- Родена сум за тие улоги и верувам ќе блескам во нив. Имав родители за пример, многу дечиња кои растеа околу мене... Имам богати гени, многу љубов и знаење да дарам... Се надевам на некој со кој ќе имаме разбирање и поддршка, да се реализираме заедно.
* Што е она што мислите дека сте го заслужиле како граѓанин, уметник а не сте го добиле од државата?
- Зачестен и подобар медицински третман, сите социјални права и услуги кои на хартија ми следуваат, а кои во пракса не можам да ги остварам, иако се борам за нив секој ден... Сите одговори се погоре, вратете се на 9 и 10 прашање. Сукам ракави и барам начини да заработам и да ги обезбедам сама. Оти имам еден живот и вредно работам на себе за да ја заслужам и остварам најдобрата верзија.
Милица Џаровска
Фото: Вангел Тануровски
